上海姑娘患不明疾病10年,她的故事被报道24小时后发生了什么?
还记得上海姑娘燕子的故事吗?这两天,她牵动着近千万国人的心。她的故事被报道之后,发生了什么?
从十七八岁开始,燕子就得了一种怪病,起初是手会不自觉地划动,后来渐渐发展到走路不稳,全身强直抽搐,直到现在姑娘30岁,已经四肢畸形,失去了语言和行动能力,并且每两个月就要连续抽搐15天,抽搐期间几乎无法睡眠,每天只能眯两小时左右。十多年来,父母带着燕子看遍了上海的三甲医院,甚至远赴北京、香港求医,吃了无数的药,还动过手术,但病症并没有减轻,至今病因不明、无法确诊。
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燕子的故事
万般无奈下,燕子的爸爸妈妈求助于上海电视台,希望借助媒体影响力,能通过权威机构或专家帮他们找到女儿的病因并实施治疗。
新闻节目播出后被近千万观众看到,网友的留言和回复如雪片般飞来
,记者通宵整理后已全部转发给了燕子父母。
下面是从电视节目播出后到现在大约24小时内,关于此事的最新进展——
上海多家三甲医院
都表示愿意组织专家对燕子进行再次会诊,一些国际医疗机构、基因检测中心
也表示希望为燕子提供医学帮助。上海罕见病罕见病防治基金会
表示,愿意帮助燕子牵线搭桥,安排专家会诊并寻求解决办法。如果国内专家无法确诊,他们也可以帮助联系国外医院。
新华医院小儿神经内科的专家
已经结合病历资料对燕子进行了初步会诊。燕子爸爸罗维国透露,专家们经反复商量后,决定先通过调整不同药物来看看能否缓解症状,然后再进一步诊断。
燕子父母对社会各界好心人士的无私帮助表示感谢,并表示他们此生最大的愿望就是能帮女儿查出病因。扩大检查范围也好,重新进行基因检测和寄生虫检测也好,
只要有助于找到病因,他们都会全力配合,因为女儿的生命比什么都重要
!
燕子这两天正好处于病情相对稳定的状态,当知道有这么多好心人在关心她时,她脸上也露出了久违的开心笑容
。
如果你还有关于治疗的线索或渠道,还可以跟这个邮箱
laiyuan0209@qq.com
联系,会有人转告燕子的爸爸妈妈。再次感谢您!
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