【 脊髓性肌萎缩症|70万一针天价药进医保，新年第一天他们用上了！】用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的高价药诺西那生钠注射液，经过国家医保局“灵魂砍价”，价格从70万元/针降至3.3万元/针，给SMA患者带来希望。今天，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保。“入保”首日，广东、北京、上海、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院里有近20位SMA患者接受诺西那生钠治疗。“打完针以后，我想上学！”2022年1月1日7时山东枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射
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这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者
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注射完成后小佳树在监护病房观察母亲李秀花在病房外等待，她十分激动：“没想到孩子能打第一针！听医生说孩子配合得很好我们非常高兴，等着孩子出来。”提起新年愿望李秀花说：“希望孩子好起来，可以实现他一直的愿望，可以去上学。”
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对于小佳树来说这是一场持续了近4年的漫长等待小佳树4个月的时候李秀花发现他的腿部力量比较小9个月的时候能走几步路11个月的时候总想蹲下，“冻住一般”经过诊断小佳树被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）“2019年，这个药70多万，2020年，这个药55万。”后来，李秀花知道SMA是有靶向药的。“明明知道有药能治这个病，但是离自己很遥远，怎么也够不到。”2021年12月3日是小佳树4岁的生日父亲李为峰翻开手机时一条“‘天价药’进医保”的消息弹出李为峰一字一句地念给李秀花听李秀花泪流满面她说：“这是孩子最好的生日礼物，佳树终于有救了。”
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在医院病房中，李秀花抱着儿子李佳树在窗边看风景“新年第一天就能用上这个药，感觉自己幸运到爆了！”1月1日上午9时许在中山大学附属第一医院神经一科的治疗室里29岁的患者杜先生撩起衣服侧卧在床上，准备接受腰椎穿刺以及等待多年的诺西那生钠的注射
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与小佳树一样杜先生也是脊髓性肌萎缩症的患者也曾面对高昂的价格望而却步当从患者组织美儿SMA关爱中心了解到诺西那生钠“入保”的消息时杜先生重燃了人生希望他回忆当时患者组织里很多病友都哭了包括很多患儿的家长“新年第一天就能用上这个药，感觉自己幸运到爆了！”杜先生对未来充满憧憬，“希望自己以后能恢复健康，正常上班、正常生活，也希望更多的病友尤其是小朋友能恢复健康。”经过医保报销后个人仅需支付几千元患者李先生（化名）从小不擅体育运动随着年龄的增加感到上下楼梯越来越费力能够持续行走的距离也在不断缩短10年前他被诊断为脊髓性肌萎缩症得知特效药纳入医保李先生第一时间联系上了浙大二院并在诺西那生进入医保后的第一天顺利用上了药据悉经过医保报销后李先生仅需支付几千元
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图片来源：中国新闻网根据临床治疗需要，SMA患者首年需注射6针，此后每年注射3针。以枣庄市现行的医保政策为例，经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销，患者的治疗费用从每年几百万降至几万元。高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了政府对罕见病患者群体药品保障的高度重视。美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍说：“我们见证了患者群体从无药可用，到迎来治疗希望，再到今天享受医保政策，家庭负担大大减轻。这是全国SMA患者及家庭收到的最好的新年礼物。”
来源：新民晚报（xmwb1929）综合南方日报、齐鲁晚报、中国新闻网
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