检查|投诉留言丨山东聊城:神经性纤维瘤何时纳入慢病报销

山东省聊城杨女士:我是一名神经纤维瘤病患儿的妈妈 , 孩子刚出生时就出现了神经性纤维瘤的症状 , 直到4年后才被确诊 。 目前这种疾病没有药物控制 , 而且孩子是瘤体长在颈部 , 包裹着血管和神经不能做手术 。 我们也只能定期给孩子检查 , 做一次检查就要一万八千元 , 一年基本上要进行2次这样的检查 。 今年听到神经纤维瘤病纳入了儿童血液病恶性肿瘤的范围 , 可是当地相关部门却跟我们说没有收到通知 , 迫切希望儿童神经纤维瘤病纳入慢性病报销 。
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