曹茜|国内唯一风信子关爱中心——我与亨廷顿舞蹈症抗争的这些年（健康时报记者赵苑旨李超然

（健康时报采访人员赵苑旨李超然）莫名其妙地手舞足蹈、不明原因的身体退化，最终在无法进食的绝望中离开人世，这是一种被称作“亨廷顿舞蹈症”的家族性遗传罕见病。
这种鲜为人知的疾病发病高峰期为30~50岁，发病后患者平均寿命约为15~20年，致残率和致死率很高，病人会逐渐失去生活自理能力，且目前没有特效药，也无预防手段。据估计，中国目前有1~3万名亨廷顿舞蹈症患者。
亨廷顿舞蹈症的遗传率可以达到50% ，风信子关爱中心创始人曹茜的家庭，就笼罩在这片阴影之下。三位亲人先后因此病去世，母亲近些年也确诊，自己身上或许也背负着同样的“诅咒” ，曹茜告别了深爱的教育行业，创立风信子关爱中心——亨廷顿舞蹈症患者之家。
作为全国唯一一家亨廷顿舞蹈症关爱中心，风信子关爱中心已有约800位患者，这里帮助患者对接医疗资源，为活在疾病阴影下绝望的人们点亮看清未来的灯火。为实现亨廷顿舞蹈症治疗的可及性和可负担性，她们一直在努力着。
被“神秘舞蹈症”诅咒的一家人文章插图
2017年，曹茜带母亲参加风信子第一届全国亨廷顿舞蹈症病友大会。受访者供图
【曹茜|国内唯一风信子关爱中心——我与亨廷顿舞蹈症抗争的这些年】曹茜的母亲是名亨廷顿舞蹈症患者，但并不是家族里第一位患有此病的人。
曹茜的外婆在很早之前就染上了一种“怪病” ， “听说外婆在池塘边洗衣服的时候头会一直不停地摆动。 ”曹茜说，没几年外婆就去世了，一家人也没明白外婆到底得了什么病。
曹茜的母亲还有两个姐姐和一个弟弟。曹茜还在上小学时，大姨也开始变得不对劲：总是不自主地手舞足蹈，无法控制自己的小动作。曹茜印象里，当时大姨出去理发都需要人陪伴，要按住她的头防止她乱动。
等到曹茜上大学时，二姨也出现了同样的症状，大姨情况更加恶化。二人先是失去行动能力卧床不起，随后因为颈部肌肉萎缩的缘故，进食都十分困难。最终，两位姨妈先后因为营养不良过世。
由于当时家境不好，再加上医疗条件还没有十分发达，姨妈的病情始终扑朔迷离，一家人只当做是“老年病” 。
“姨妈去世时才50多岁，而且一家里三口人都得了类似的病，是老年病吗？”曹茜心里隐约觉得不对劲，这或许不是巧合,但缺乏医学知识的她也未曾多想。
2008年，父亲的一通电话则是让曹茜意识到了问题的严重性。 “爸爸说，妈妈的身体不太好，一直在抖，感觉像帕金森。 ”曹茜回忆，有了姨妈的例子在先，一家人不敢大意，带母亲四处看病。
最终，在2010年，广州的一家三甲医院里，母亲被确诊为亨廷顿舞蹈症。
闻所未闻的疾病名称宛如当头一棍。而医生的下一句话则是让他们陷入了更深的绝望：“得了这个病，大概还有十年寿命，没有治疗办法，回家吧。 ”
“那个时候，别人眼中的我，无论是学业还是事业都是一帆风顺的，但是我却清楚地感觉，我就像是一个溺水的人，母亲的病就像一块巨石，不断地把我往水底拉，如果我想避免溺亡，就得做点什么把自己拉出去。 ”曹茜表示，除去照料病人，她想得最多的事情，就是如何让自己走出由母亲的疾病构筑出来的“悲惨世界” 。
从参加一些慈善活动，到去山区支教，曹茜慢慢走出了母亲的绝症给她带来的悲观和绝望，在祖国西南山区目睹了诸多贫困、绝望、无力环境的她也不由得开始在闲暇时思考：既然我都能帮到这里的孩子，那么母亲的病，虽然无药可治，但也不意味着我只能干等着。
能为母亲做些什么呢？能让母亲做些什么呢？让母亲在生命的剩余岁月里过得好一点、有尊严一点？
“不要把母亲看做病人”“亨廷顿舞蹈症”“运动康复”“运动训练”……
曹茜决定为母亲量身打造一个运动计划，她以疾病做关键词，开始在国内外各种网站上搜索相关资料，遇到英文文献就自己翻译成中文版，然后再拿给父母，说服父母：“这些都是和你有同样疾病的人们的真实经历，是有效果的，我们也试试看吧！”
“我不行。 ”“她不行。 ”起初，父母都认为“母亲是个病人，做不到的” ，而曹茜则严肃地纠正了家里人的错误观念：“母亲不是不行，只是大家都把她当做病人，才会认为她做什么都不行！”